Connaître son génotype,
un geste d’amour
Un test simple, l’électrophorèse de l’hémoglobine, peut protéger l’avenir de tes enfants.
Aimer, c'est aussi choisir en connaissance de cause
Amour, choix du partenaire de vie et dépistage : avant de dire « oui », avant de fonder une famille, prends le temps de connaître ton génotype. Le choix de ton partenaire peut changer le destin de tes enfants.
Jeunes AS, brisons le silence ensemble. Ce n'est pas un tabou — c'est de l'amour responsable. Fais le test, parles-en à ton/ta partenaire, informe ta famille : chaque personne informée est un maillon de prévention.
Ce qu'implique chaque couple
Connaître son statut ne condamne aucun amour — il permet de décider les yeux ouverts, avec l'aide d'un professionnel de santé.
| Couple | Enfants possibles | Attention |
|---|---|---|
| AA + AA | 100 % des enfants AA | Aucun risque |
| AA + AS | 50 % AA · 50 % AS | Aucun malade |
| AS + AS | 25 % AA · 50 % AS · 25 % SS | Conseil génétique |
| AS + SS | 50 % AS · 50 % SS | Risque élevé |
| SS + SS | 100 % des enfants SS | Risque certain |
Avant — se faire tester ensemble
Les deux partenaires font le test avant le mariage ou tout projet d'enfant. Un geste de respect mutuel, pas un jugement.
Parler — avec un professionnel
Un médecin ou conseiller en génétique explique les résultats et les options : suivi, diagnostic prénatal, accompagnement.
Décider — construire à deux
Quel que soit le résultat, la décision d'aimer et de bâtir une famille reste celle du couple — désormais éclairée.
Nous nous engageons à soutenir les jeunes, les patients atteints de drépanocytose, les mamans aidantes et le grand public. À travers la sensibilisation, la prévention et l'accompagnement, nous aidons chacun à faire des choix conscients et à vivre pleinement malgré les défis liés à cette maladie génétique.
Éduquer la jeunesse
et le grand public
Notre programme de sensibilisation vise à éduquer les jeunes et le grand public sur les enjeux génétiques liés à la drépanocytose. Nous souhaitons que chacun soit conscient des choix importants avant de former un couple ou de fonder une famille.
Axes de sensibilisation
Choix de partenaire génétique
Nous sensibilisons les jeunes à l'importance de connaître le statut génétique de leur partenaire avant d'envisager une vie commune ou une grossesse.
Choix amoureux et familial
Nous accompagnons les jeunes dans leurs réflexions sur la vie en couple, le mariage et la décision d'avoir des enfants.
Accompagner les patients
et les familles
Les patients atteints de la drépanocytose font face à des risques liés à la dépendance, au stress, à l'angoisse et à la gestion de la douleur chronique. Notre programme de prévention offre un soutien complet et adapté.
Éducation thérapeutique et santé
Nutrition et hygiène de vie
Nous transmettons les règles d'or pour une bonne gestion alimentaire et un mode de vie sain adapté aux patients drépanocytaires.
Gestion émotionnelle et santé mentale
Nous aidons les patients à gérer la douleur chronique, le stress et l'angoisse pour maintenir une santé mentale équilibrée.
Soutenir les mamans aidantes
et les jeunes
Soutien aux mamans aidantes
Les mamans aidantes jouent un rôle crucial auprès de leurs enfants malades. Nous leur offrons un accompagnement spécifique pour leur santé mentale, leur bien-être et leur équilibre personnel.
Quatre gestes de prévention
Cette page a un objectif d'information et de sensibilisation ; elle ne remplace pas un avis médical. Sources : Organisation mondiale de la Santé, Académie nationale de médecine.